4.2. Urritasuna duten pertsonak
4.2. Urritasuna duten pertsonak
Ezgaitasun fisikoak, intelektualak edo zentzumen-ezgaitasunak dituzten pertsonak ordezkatzen dituzten gizarte-entitate multzo batek AMALen aplikazioari buruzko balioespenak helarazi dizkigu, bai eta hobetzeko zenbait proposamen ere.
– FEKOOR - Gutxitasun Fisikoa eta/edo Organikoa duten Bizkaiko Pertsonen Federazio Koordinatzailea.
– EGINAREN EGINEZ - Gutxitasun Fisikoa duten Arabako Pertsonen Elkartea.
– ELKARTU - Gutxitasun Fisikoa duten Gipuzkoa Pertsonen Federazio Koordinatzailea.
– ELKARTEAN - Euskal Autonomia Erkidegoko Gutxitasun Fisikoa duten Pertsonen Konfederazio Koordinatzailea.
– ASPACE-BIZKAIA - Buru-paralisiaren Bizkaiko Elkartea.
– ASPACE-GIPUZKOA - Buru-paralisiaren Elkartea.
– ASPACE-ÁLAVA - Elbarritasun zerebralaren eta antzeko gaitzen elkartea.
– FEATECE - Hartutako Kalte Zerebralaren Elkarteen Euskadiko Federazioa (ATECE Bizkaia, Gipuzkoa eta Araba).
– GORABIDE - Adimen-ezintasuna duten pertsonen aldeko Bizkaiko Elkartea.
– ATZEGI - Gipuzkoako Adimen Urritasuna duten pertsonen aldeko erakundea.
– APDEMA - Arabako Adimen Urritasuna duten pertsonen aldeko erakundea.
– FEVAS - Adimen Ezintasuna dutenen aldeko Elkarteen Euskal Federazioa.
– ONCE Euskadi.
– Euskadiko Itsugorren Elkartea.
– Euskadiko Down Sindromearen Elkartea.
– Bidegain Elkartea arreta goiztiarrerako.
– FEVAPAS, Euskal Herriko Gorren Lagun eta Gurasoen Elkarteen Federakundea.
– ITXAROPENA Ikusmen Urritasuna duten Pertsonen Elkartea.
Orain, jakinarazi dizkiguten gairik garrantzitsuenetako batzuk aurreratuko ditugu:
– Mendekotasun-egoeran dauden pertsonen autonomia eta arreta sustatzeko eskubidea biztanleriaren eskubide subjektibo gisa aitortzea aurrerapen bat izan dela aitortzen dute.
– Oso positibotzat jotzen dute zainketa erantzukizun publikotzat hartzea.
– Lege berri horren bidez, familia-inguruneko pertsona zaintzaileen lana aitortzen da (dagokion prestazio ekonomikoaren bidez, eta Gizarte Segurantzan alta emanez eta kotizatuz).
– Oso positibotzat hartzen da kaltetutako pertsonaren balioespena ingurunean egitea.
– AMALek laguntza pertsonala kontratatzeko jasotzen duen prestazio ekonomikoa aurrerapen handi bat da, baina ez da nahiko litzatekeen helmena izaten ari. Kezkagarria iruditzen zaie Araban eta Bizkaian laguntza pertsonalerako prestazioaren aplikazio-esparrua hezkuntzarako eta lanerako sarbidea erraztu nahi den kasuetara soilik mugatzea. Haien ikuspuntutik, eguneroko bizitzako oinarrizko jarduera multzora ere hedatu beharko litzateke, bai eta kultura-, aisialdi- eta denbora libreko jardueretara ere.
Haien ustez, adimen-urritasuna duten pertsonei informazioa eskuratzeko erraztasunak ematea, barrera kognitiboak eta komunikazio-barrerak gaindituz, laguntzeko pertsona horrek izan beharko lituzkeen funtzioetan sartu beharko litzateke.
– AMAL indarrean sartzearekin sortutako itxaropenak ez dira ase. Halaber, hasierako informazio-lanaren falta sumatzen da.
– Ez dute sentitzen lege horrek babesten dituenik, hasiera batean, adinekoen taldearentzat eratu zela uste baitute.
– AMAL legea batez ere laguntzazkoa dela hautematen dute, ustez lortu nahi zen autonomiaren sustapenaren kaltetan, eta autonomia sustatzea bereziki garrantzitsua da urritasunak dituzten pertsonentzat.
– Araudiak ez du hobetu adimen-urritasuna duten pertsonen bizi-kalitatea.
– Inplikatutako administrazioen artean koordinazio eskasa dagoela hautematen dute.
– Gizarte- eta osasun-espazioa ahulki garatu dela ohartarazten dute.
– Legea pixkanaka ezartzeko epea luzeegiak dira.
– Hiru euskal aldundiek beren gisara garatu dute araudia, eta horrek agerian utzi du, praktikan, lurralde-desorekak gainditu egin behar direla eskuratze-baldintzetan, mendekotasun-egoera aztertzeko prozeduran, bateragarritasun/erregimenean, administrazioaren isiltasunaren ondorioetan, etab.
– Prestazio ekonomikoen zenbatekoak ez dira nahikoak.
– Mendekotasun-egoera aintzatesteko, BAP egiteko, eta prestazioak eta zerbitzuak esleitzeko aurreikusi ziren prozedurak konplexuegiak dira biztanleriarentzat eta, praktikan, gehiegizko atzerapenak eta oinarrizko gizarte zerbitzuetan kolapsoa sortzen dituzte.
– Mendekotasun-egoera aitortzeko ebazpenetan, edonola ere, balioespena zer puntuaziotan oinarritzen den aipatu beharko litzateke (helegite bat aurkeztea egokia den ala ez ahalik eta azkarren erabakitzeko, eta hala balitz, helegitearen prestaketa errazteko, txosten hori berriz eskatzeak eragin ditzakeen alferrikako atzerapenak saihestuz).
– Bizkaian dagoen zerbitzuen eta prestazioen arteko bateraezintasuna kritikatzen dute. Zerbitzuen eta prestazioen erabilera konbinatuaren alde egiten dute, mendeko pertsonaren arreta osoa erraztuko duena.
– Mendekotasuna Balioesteko Baremoak (MBB) ez du islatzen behar adina urritasuna duten pertsonek autonomia pertsonalerako zer zailtasun dituzten.
a) Nahiz eta adimen-urritasuna duten pertsonen kasu zehatzean item bakoitzari esleitutako puntuak berriz banatu eta hartzen diren erabakiak balioespenean sartu, ez da jasotzen pertsona horiek bizitza osoan zer laguntza behar dituzten. Beharrezkoa litzateke zenbait gauza kontuan hartzea, hala nola jarduera instrumentalak egiteko eta esparru publikoan ibiltzeko ahalmena, komunikazio-zailtasunak, kognizioa, informaziora sarbidea, harremana eta parte-hartzea, mendekotasun emozionala eta zaurgarritasuna engainuaren aurrean.
Haien ustez, komenigarria da balioespena egiten den testuingurua handitzea (etxea bakarrik kontuan hartzea oso mugatua da).
b) Urritasun fisikoa edo zentzumen-urritasuna duten pertsonek etxean gauzak egin ditzakete, beren behar jakinei egokitutako ingurune bat baita. Hala ere, hiri-ingurunean –beti ez da izaten erabilerraza edo ezaguna–, baloratzen ez diren mendekotasun-egoera ugari eman daitezke.
c) Zentzumen-urritasunak, zehazki itsutasunak, mendekotasun handia sor dezake oinarrizkotzat hartzen ez diren eguneroko bizitzako jarduera askotan, baina inpaktu izugarria dutenetan (faktura bat irakurtzea, objektu bat aurkitzea, ezagutzen ez diren tokietan ibiltzea...).
d) Hartutako kalte zerebralak dituzten pertsonak ordezkatzen dituzten erakundeen ustez, erabiltzen den tresna ez da nahikoa narriadura kognitiboa (kalte horren ondorio nagusia) balioesteko eta urritasun handia eragin dezaketen zenbait disfuntzio ez dira baloratzen edo zehaztasunik gabe balioesten dira:
1. komunikazioa (hitzezkoa eta idatzia);
2. funtzio betearazleak (kontrola, plangintza, antolaketa);
3. memoria;
4. espazio- eta denbora-orientazioa;
5. trastorno obsesiboak;
6. norberaren defizitari buruzko kontzientzia aldatzea;
7. asaldura emozionalak.
Era berean, jokabide-asaldura motak (pasibitatea, suminkortasuna, agresibitatea, desinhibizioa, inpultsibotasuna, obsesioa), eta horrenbestez, ezta zer mailatakoak diren ere.
e) Tresnak gutxietsi egiten du eguneroko bizitzako oinarrizko jarduerak egitean ikuskatzea.
– Elkarte horien ustez, balioespenak egiten dituztenek prestakuntza handiagoa izan beharko lukete urritasunei buruz, batez ere esparru horretako egungo erreferente teorikoaren inguruan. Bizi-kalitatea, Laguntzen teoria eta Pertsonarengan arreta osoa jartzen duen plangintza. Halaber, balorazioa egiten duten profesionalek hartutako kalte zerebralari buruzko prestakuntza gutxi dutela sumatzen da. Talde horietan, neuropsikologiako eta gizarte-laneko profesionalek parte hartu beharko lukete, gaian prestakuntza dutenek.
– Balioespenak egitean irizpide desberdinak daudela hautematen da (oso antzeko egoerek oso balioespen desberdinak jasotzen dituzte).
– Beharrezkotzat jotzen dute balioespenean adimen-urritasuna duten pertsonek emandako informazioa zaintzaile nagusiarekin alderatzea eta argitzea.
– Urritasuna duten pertsonentzako baliabideen eskasia edo baliabideak ez izateak, eta dauden baliabideak pertsona horien behar espezifikoetara ez egokitzeak legeak bultzatzen duen eskubidea benetan exekutatzea oztopatzen du. Zentzu horretan, aipatzen dute etxebizitza-eredu alternatibo, trebakuntza-zentro, gizarte- eta kultura-jardueren eta aisialdiko jardueren zentro, urritasun fisiko handientzako zerbitzu, adingabeak aldi batean egoteko egoitza, itsu-gorrentzako berariazko zerbitzu (bitartekariaren eta gida-interpretearen figura sartzea pertsona horientzat) gutxi daudela. Gainera, adierazten dute ezinbestekoa dela baliabideak norberaren autonomia sustatzeko erabiltzea txiki-txikitatik.
– Bizkaiko bateraezintasun-erregimena edo Gipuzkoan edo Araban familia-ingurunean zainketak emateko prestazioetan izandako murrizketak direla eta, familia askori zerbitzu horiek erabiltzeko asmoa kentzen ari zaio, eta horrek ez du autonomiaren sustapenaren alde egiten (zentroetan sustatzen baita gizarte-partaidetza, erlazioa, etab.).
– Arriskutsua iruditzen zaie prestazio ekonomikoek, askotan, berandu gabe sortu behar diren baliabideen gabezia ordezkatzea.
– Bizkaian zerbitzuari lotutako prestazioa arautzeko eskatzen dute, lurralde horretan soilik ez baita arautu[73].
– Zaintzaile senideei laguntza psikologikoko eta prestakuntzako zerbitzuak sustatzeko eta banakako lagungoko eta familiak atseden hartzeko programak zabaltzeko beharra azpimarratzen dute.
– Araban, hartutako kalte zerebrala duten pertsonentzako eguneko zentro bat sortzeko beharra planteatzen da (Gipuzkoak eta Araban jada badaude[74]).
– Fisioterapian eta logopedian ondoko esku-hartze akutua areagotzea, egun ematen diren saioak ez baitira nahikoak (hartutako kalte zerebrala).
– Haurren hartutako kalte zerebralaren kasuan, ez dago behar adina baliabide eskolatze- eta prestakuntza-prozesuan.
– Araudia indarrean sartzearekin bat, hartutako kalte zerebrala duten pertsonen taldean sortu ziren itxaropenak ez dira bete. Izan ere, zerbitzuak falta dira, prestazio ekonomikoak ez dira bateragarriak ezintasun handiko gainerako pentsioekin, eta balioespenean ez dira kontuan hartzen jokabide-ondorioak edo ondorio kognitiboak.
– Hartutako kalte zerebrala duten pertsonen taldean gaixotasun bat dutela ez dakiten pertsonen kasuak daude. Horrenbestez, komenigarria litzateke ohiko zaintzaileak ematen duen informazioa kontuan hartzeko bideak prestatzea.
– Administrazioak arlo horretan lan egiten duten elkarteekin koordinazio zuzena eskatzen dute, eta elkarteek prozesu osoan partaidetza handiagoa izatea.
[73] Proposamen horiek Bizkaiko Foru Aldundiak 90/2010 Foru Dekretua, ekainaren 29koa, mendetakosuna duten pertsonentzako Bizkaiko foru egoitzen zerbitzuari loturiko prestazio ekonomikoa arautzen duena argitaratu baino lehen jaso ziren.
[74] Bizkaiko Foru Aldundiak GUFEk –Bekoetxe– kudeatutako eguneko zentro bat du, 45 lagunentzako tokia duena, eta Gipuzkoako Foru Aldundiak, berriz, Aita Menni ospitaleak kudeatutako beste bat du, 25 laguntzako edukia duena. Bi zentroek neuropsikologo baten zerbitzuak dituzte.